「ひかるKunのちょうどのおとうふ」の
ひかママの出身地は北海道です。

画像は、中学高校時代に着ていた
制服のオーバーコートです♪

先日、両親のお見舞いに行ったときに
実家から持ってきたもの。。

着ていた当時は、茶色の制服なんかイヤで。。
巷では、足首まであるような長さの制服が流行っていて（爆
膝丈のスカートなんて恥ずかしいな〜と思っていたのですが。。



よく考えてみるとオーバーコートは。。
三越でオーダーメイド、生地はツイード
襟とカフス（？）には別珍。。
くるみボタン。。

古着大好きな娘に「着てみる？」といったら
「着る！」ということに。。

35年ほど前に着ていたものですが。。
ちっとも型くずれしていませんし。。
またツイードもまた流行りだしているようだし。。

娘が着るなんて。。
また。。感慨深いです◎

7歳エイギョーマン！のひかるKunは、ダウン症候群です。
小学校は、福井市の養護学校に通っています。

10月18日は、養護学校の文化祭でした♪
（今頃、この日記を書く　ひかママって！！笑）

生徒さんたちの作品展を見るのが毎年楽しみなのです。
養護学校の子供たちの作品は
いつも明るくて！　可愛い！
彼らの感性が素直に伝わってくるので。。
本当に見入ってしまいます。

作品集をスライドショーにしてみました◎
是非、ご覧下さい♪

先日、佐川急便「うまいもの倶楽部〜北信越版」が届きました♪
『ひかるKunのちょうどのおとうふ』も勿論、掲載されています！

これからの季節。。ご自宅での忘年会！お歳暮に！
クリスマスパーティーに！ちょっとした手土産に！
ひかるKunがお役にたちますよ

「ひかるKunのちょうどのおとうふ 」は、
ダウン症児の次男ひかるが
骨髄異型成症候群になり、
急性骨髄性白血病のプロトコルを受けた時に
父親（主人）がひかるの為に造ったお豆腐。。
とういうことから
このお豆腐の誕生秘話 に共鳴されて
購入されるお客様が沢山いらっしゃいます。
このお客様もその　お一人です。

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「骨髄異型成症候群」を検索していて
『ちょうどのおとうふ誕生秘話 』に出会いました。

私の母も同じ病気になり、抗癌治療に入りました。

この病気は難病なので、私も家族も不安でしょうがありませんでしたが
無事完治して元気に過ごしているひかる君の存在を知って勇気が湧いてきました。

さっそく“ちょうどのおとうふ”を持って病院へ行き
ひかる君のこと、ちょうどのおとうふのことを母に話しましたら
母は「おいしい！おいしい！・・・・」と泣きながら食べていました。
きっと母が一番不安で不安でしょうがなかったのだと思います。
私たち家族も何とか前向きに治療にあたります。
ひかる君に出会えて感謝しています。
有難うございます。

(京都府　京都市　谷川様)

先週の金曜日に、一年半闘病生活を送ってきた
義姉（主人の姉）が逝ってしまいました

昨年の3月。。私の誕生日の日に
義姉が子宮ガン「余命一年」の宣告をされて入院治療。。
3ヶ月で治り（？）退院するも。。
今年、4月に肺へ転移。。進行速く。。
体力尽きて、逝ってしまいました。。
53歳。。あまりにも速すぎました。。

義姉は、私がお嫁にくる時、私の両親に
「のりちゃんのことは、私が守りますから！」と言ってくれて
父は、「あの明るくて元気な姉さんがいるから大丈夫」だと安心してくれたようでした。

義姉は、本当に私のことをよく助けてくれました。。
いつもニコニコ元気！
うちの子供たちにも我が子のように接してくれて。。
我家の分のお買い物もしてくれたり。。
ひかるが入院している時も、娘の卒業式にも代理で出てくれたり。。
最後には。。私の車（vita）がダメになったと知って。。
自分の車を私たち夫婦に与えてくれました

自分がヘルパーになって。。
義母と義伯母の介護もちゃんとするからね！とも言っていました。

お姉さんにしてもらったことは。。数限りなく。。
私がしてあげたことといえば。。なにも。。
9月末から10日間程、家に帰ってきていたときに。。
毎日二時に、座薬をしてあげたことくらい。。

「のりちゃん。。こんなこと。。ゴメンネ。。」という義姉に。。
「これくらいのことはさせて下さい」と。。

毎日、座薬をするたびに。。
どんどん体力がなくなっていくのが。。わかった。。
もう殆ど何も喉に通らなくなって。。
お姉さんの気持ちが諦めに変わっていくのが分かった。。
もう「頑張って！」とは言えなかった。。

本当に大切な人を失ってしまった。。 （ひかママ　記）

凶悪・悲惨な事件が毎日のように起こって。。
忘れてしまいそうになるけど。。

先日、福岡県で軽度発達障害児が
その子の将来を悲観した母親が殺してしまうという事件は、
まだ皆さんの記憶に新しいだろうか。。

私には、軽度発達障害の長男（20歳）と
ダウン症候群の次男ひかるKunがいます♪

障害児を抱えた母親は。。悲しいことだけど。。
みな一度は途方にくれて。。
この子を抱えて海に飛び込もうか。。などと
一度は考えてしまうようです。。

私の場合は、どうだったかな。。
長男のときは軽度発達障害だったので。。
４〜５歳までは、なんとか健常児について行けたが。。
その後は、成長の度合いに格段の差がついていった。。
じわじわと障害というものを受け入れて
行かなくてはならなくて。。
結構、時間がかかったような気がする。。
しかし将来を悲観して殺すようなことはしない。。
人間としての最低限で最高の理性はあったような
気がするのだけど。。

ひかるKunのときは。。
胸の中で「神の心を心とし。。」と誰かが
ず〜っと囁いていて。。
「神様のような心でいたら。。
　　ひかるの障害も受け入れられる」と
　　　　　　　　　　　　　　思ったものです。


人間は、苦しいときに色々学ぶことができます。
一度、受け入れてしまえば。。
あとは自然と前に進めるようになっているようです。
ちょっと受け入れる勇気を出せばいい♪

でも。。私一人でこんな気持ちになったわけではない。。
子ども達の障害を通して色々な方に出会い
色々な文章に触れて。。今の自分があります。。

心から　"救われた！”と思う詩があります。。

私は、原文の方が美しさと強さを感じるのですが。。
日本語訳もどうぞ♪


二人の息子は。。とても陽気で明るいのです。。
それだけで十分。。
何を憂えることがあろうか。。

「ひかるKunのちょうどのおとうふ」は。。
私たち家族の色々な想いが込められています。
子供が障害児でなかったら。。
病気でなかったら。。
生まれてこない　お豆腐でした。。
http://www.e-tofuya.com/tanjyou.htm

坂井市出身の指揮者：小松長生氏監修の
『ふるさとふれあいスクールコンサート』が
今年も県内の小中高校１８校で開催されました。

9/22 ひかるの通う養護学校にも
３年振りに来て下さいました♪


ひかるKunは、小学部ダイヒョーで小松長生さんと
指揮をすることになっていたんです。。
『ラディッキー行進曲』
練習では、バッチリだったのに。。
担任の先生もビックリの。。
打ち合わせと違ったタイミングで呼ばれてしまったので。。
ひかるKun。。座り込んでしまいました

でも高等部・中学部の生徒さんが
先に雰囲気作りしてくださっていたので。。
その流れで音楽が始まり。。
なんとか座りながら身体を揺らして
指揮していました♪

センセ。。
せっかく蝶ネクタイまで用意してくれてたのに（汗）

今年は、小松長生さん。。
若いベッピンさん３人（ピアノ・ソプラノ・フルート）を
連れてましてね。。
フルートの方が　『優香』似の可愛い女性！
ひかるも　かぶりつき（笑）で見ていたはず。。
あ〜　バカ姫だぁ〜〜〜って。。笑
（ひかる。。優香ファン。。いや。。
　　　　　　　　　バカ姫ファンなんです）

『ひかるKunのちょうどのおとうふ』のキャラ
ひかるKunは、ダウン症児として生まれ、
現在、福井市内の養護学校に通っています。
ホーム・ページ http://www.e-tofuya.com では、
７歳のエイギョーマンとして
働いて（笑）もらっていますが。。
本物ひかるKunは、現在小学校６年生です。

今朝、鯖江駅からいつものように
スクールバスに乗って登校（学校まで所要時間３０分）。
今朝は、いつもひかるのことをお世話してくれる
高等部のお姉さんがいません。

よそのお母さんに聞いてみると
手術のため入院されたのだとか。。

ひかるは、いつものようにバスに乗り込み、
いつもように、いつもの席にドッカと腰をおろしました。

すると。。
後ろに座っていた高等部のお兄さん。。
いつものお姉さんの横に座っていたお姉さんが。。
ひかるに話しかけながらシートベルトを
してくれているではないですか！

ちゃんと引継ぎしていてくれたんですね。。笑
いや。。みんな自主的にしてくれているかも。。

知的にハンディをもっていても、
心には、障害はありません。

高等部くらいの年齢になると。。
ちゃんと小さい子たちの面倒をみれるようになる。

自分達も沢山の人にお世話になってきたという
自覚からでしょうか。。

ちゃんと心が育っているのです。
与えられた命や魂を
輝かせているのです。

当り前のようなことだけれど。。
当り前のことができなくなってきた世の中です。

健常な人間こそ、彼らを見習わなくてはいけません。

昔よりは、ボーダーレス◎
障害者に対する偏見も差別も
少なくなったとは思いますが、
なんか。。どこか。。
人の心が乾いているというか。。
冷たいというか。。
そんな気がするのは　私だけなんだろうか。。

とっても暑いです◎

今日の福井県。。予報通り。。36度はあったようです。。

学校給食の大量注文が終わり（夏休み始まりますから）
やっと一息ついて。。

過去の日記を一気にUPしますた◎
色々なところにブログをもっていますので。。
日記更新の大変なことと　いったら！！